Strigat l Fiti alaturi de Daria sa ramina in viata!
Ajutor pentru Daria
Autor: Liliana NENCIU
Data publicarii: 15/07/2008
O micuta de numai 11 luni sufera de o boala unica in Romania. Are colesterolul de 15 ori mai mare decit un copil de virsta sa. Pentru a supravietui, Daria Sirbu, necesita un transplant de ficat. Organul ii va fi donat de catre mama, insa costul operatiei programate pe 4 august, in Belgia, se ridica la 85.000 de euro.
 |
| Viata Dariei depinde de donatiile pe care parintii le vor primi in numele ei, pentru a putea face transplantul de ficat |
Pina pe 10 iunie, o familie din Iasi se putea numara printre cele mai fericite din tara. Parintii se iubesc, au servicii bune si doi copilasi ca doi ingeri. Toate insa s-au schimbat pe data de 10 iunie, cind au mers cu micuta Daria la un control, dupa ce au sesizat doua dungulite galbene deasupra calciiului drept. Incepind de atunci, cei doi tineri parinti, Florentina, asist. univ dr. la Univ Tehnica „Gh. Asachi" Iasi si Florin Sirbu (lector univ dr. la Univ „Al. I Cuza" Iasi) nu au mai mai avut liniste. Au mers pe la zeci de doctori, iar cind rezultatele analizelor fetitei au sosit, a inceput cosmarul. Fetita avea colesterolul de 950 mg/dl, in conditiile in care, un copil de virsta ei, ar trebui sa aiba colesterolul situat intre 50 si 100. „Am vorbit in acea seara la telefon cu foarte multi medici. Toti ne-au spus acelasi lucru (asa valori ale colesterolului nu au mai intilnit, nu exista, sigur este gresita analiza). A doua zi m-am internat cu fetita la Spitalul Sfinta Maria unde am repetat analiza si ni s-au facut numeroase alte investigatii. Rezultatul a fost aproape acelasi. Colesterolul era de 1.036 mg/dl", isi amintesc parintii fetitei.
Boala rara
Parintii micutei au fost si la Bucuresti. Acolo i s-a pus Dariei diagnosticul de hipercolesterolemie familiala homozigota. O boala genetica extrem de rara care afecteaza 1 la 1 milion de persoane, doar daca ambii parinti sint bolnavi. Parintii spun ca sint amindoi sanatosi (au colesterolul de 160 si 180) si nimeni in familiile lor nu a avut colesterolul ridicat. Parintii au nevoie acum de 85.000 euro plus bani pentru cheltuieli pe 3-4 luni, pentru o operatie de transplant de ficat ce este deja programata pe 4 august in Belgia. Au strins abia 8.000 de euro, iar avere nu au. Sint proprietari ai unui apartament, insa acesta nu poate fi valorificat, fiind cumparat recent cu un credit ipotecar. „Norocul nostru este ca am descoperit aceasta boala la timp si ca organele interne ale Dariei nu sint inca afectate. Dar am fost inscrisi pe lista nationala de transplant de ficat la numarul 134.
In conditiile in care, la un spital din Romania, pentru a i se face analizele Dariei, am asteptat citeva ore pe holul spitalului cu ea in brate, stau si ma gindesc cit trebuie sa asteptam pentru transplant....si Daria nu are timp. Daca nu facem nimic acum, la 4-5 anisori va trebui sa-i facem 2 operatii: un transplant de inima si unul de ficat", spune mama fetitei.
Transplantul, singura sansa
In Romania, mortalitatea in urma transplantului de ficat este cu 14% mai mare decit oriunde in Europa (conform studiilor efectuate pe baza statisticilor Registrului European de Transplant de Ficat, www.eltr.org). Sansele de a duce o viata normala dupa transplant la bebelusi sint de peste 90%. „Vrem sa ne facem cunoscut cazul fiindca, doar asa, toti cei care ar putea sa ne sprijine o pot face. Orice ajutor (material, rugaciune pentru sanatatea Dariei, informatii, recomandari pe care ni le puteti face la firme care pot sa ne sponsorizeze, fiind scutite astfel de la plata impozitului pe profit cu pina la 20%) pe care ni-l puteti oferi ii va creste Dariei sansa de a trai", spun parintii micutei.
Mama ii va dona ficatul
Potrivit medicilor, colesterolul ajunge in organismul nostru pe 2 cai: alimentatie (25%) si produs de ficat (75%). Acest colesterol trebuie metabolizat cu ajutorul receptorilor LDL. Daria nu are acesti receptori sau sint bolnavi. De aceea tot colesterolul (grasimea) ii ramine in organism, in singe, si se depune pe organele interne, pe peretii vaselor de singe, provocind inclusiv moarte subita prin stop cardiac. Medicamentele care se administreaza nu reduc colesterolul decit cu maxim 25% si nu se dau la bebelusi, ci dupa virsta de 10 ani. Se mai face afereza singelui (un fel de dializa prin care singele ii este scos din corp si curatat de grasimi). Aceasta procedura ar trebui facuta o data pe saptamina, dar nu se face la bebelusi, pentru ca ar trebui sa stea nemiscati 6 ore. Acest aparat nu exista la noi in tara. Costul in Italia este de 1.000 de euro saptaminal. Astfel, singura solutie pentru Daria este transplantul de ficat. Din fericire, mama bebelusului are aceeasi grupa sanguina cu a Dariei si spera sa fie ea donatorul.
„Speranta de viata a unui tinar care are colesterolul de 500 mg/dl este de 20-30 de ani, a unui bebe care are colesterolul de 1000 mg/dl ... nu vrem sa ne gindim, pentru ca Daria cu ajutorul bunului Dumnezeu, al nostru, al rudelor, al prietenilor, al colegilor si al dumneavoastra va stringe acesti bani" Familia Sirbu
Sprijin din Sibiu
Cazul micutei Daria a impresionat sute sau poate chiar mii de oameni pina acum. Printre ei se numara si cei din Fundatia Edelweiss din Sibiu. Pentru ca nu pot dona bani din partea fundatiei, deoarece functioneaza doar pe baza de proiecte, directorul fundatiei, Victorina Stan, spune ca angajatii s-au oferit sa ajute cu sume de bani si ca ea va sprijini familia pentru a obtine semnatura din partea Ministerului Sanatatii pentru formularul 112, care o va mai scuti de ceva bani, pentru operatia din Belgia. „Am vorbit cu mama Dariei si m-a impresionat foarte tare. Era internata la Fundeni si mi-a spus ca ea crede ca va reusi sa mearga cu Daria la transplant, dar ca sint copii care nu au aceasta sansa. M-a impresionat ca, in situatia ei, s-a mai gindit totusi si la alti copii", spune Victorina Stan, directorul Fundatiei Edelweiss din Sibiu.
Conturi pentru donatii
Cei doi parinti au deschis de curind si un site http://dariasarbu.uv.ro.Oricine o poate ajuta pe Daria sa traiasca, poate face donatii in conturile deschise la BRD:
RO96BRDE240SV01597572400 pentru RON
RO88BRDE240SV01597732400 pentru EUR
RO46BRDE240SV24567202400 pentru USD
Titular cont: SIRBU CONSTANTIN FLORIN (CNP 1760625370031)